近七成罕见病未纳入医保，一年药费动辄百万，多位专家呼吁成立国家级罕见病基金

本文综合经济观察报、华夏时报、上观新闻、央广等

今天（2月28日）是第19个国际罕见病日。在全球，7400余种罕见病影响着超过4.2亿人，中国也有超2000万罕见病患者，药少、费用高是他们的常见困境。

近年来，随着国家医保药品目录的常态化调整，一批高值罕见病药物通过国家谈判纳入医保，普惠型商业保险普及，大幅降低了患者的经济负担。同时，我国官方公布的《罕见病目录》中，医保仅覆盖全部207个病种中的69个，仍有138个病种未被纳入医保范围。动辄百万元的全自费天价药费，对于部分需长期甚至终身用药的罕见病患者家庭而言，是无法承受之疼。

我国罕见病患者达2000万年增20万

207种罕见病中，近七成未被纳入医保